As discapacidades das enfermidades raras

As discapacidades das enfermidades raras
26 de Febreiro, 2019 - 10:12 h. | Publicada por Radio Oleiros

O doutor Álvaro Hermida, médico internista, especialista en enfermidades raras, e membro de SOGAMI (Sociedade Galega de Medicina Interna) explica que "as enfermidades raras son as que afectan a menos de 5 pacientes por cada 10000 habitantes. Aínda que a incidencia poida parecer baixa, ao final constitúe un grupo de pacientes moi numeroso. Calcúlase que existen unhas 7000 enfermidades deste tipo. As EERR teñen unha base xenética, aínda que non necesariamente hereditaria, e producen graves discapacidades".

En defensa da sanidade pública

O maior reto ao que se enfrontan estes pacientes é o "atraso diagnóstico, xa que se tarda unha media de 6 ou 7 anos en obter un diagnóstico. Isto é porque a enfermidade, que adoita presentarse na infancia, debuta cun amplo espectro de síntomas. A partir dese momento, o paciente inicia un periplo que comeza na atención primaria e condúcelle polas diferentes especialidades, onde os síntomas son tratados por separado", relata o doutor Hermida.

O labor do internista é fundamental no diagnóstico e tratamento das enfermidades raras.

"É a única especialidade médica que ten unha área de formación específica en enfermidades raras" aclara o doutor Hermida. Isto únese ás propias características do medicamento interno, que ten unha visión "holística e integradora do paciente". "Por exemplo, se unha persoa consulta por un malestar en concreto, o médico internista preocúpase do problema que orixina a consulta pero, de igual forma, polos demais problemas de saúde dos que o paciente teña conciencia e, mesmo, daqueles que xurdan ao realizar unha historia clínica completa", ilustra o doutor.

Por estas razóns, o internista é o responsable das unidades de enfermidades raras, xa que se encarga da coordinación de probas e de profesionais.

No caso de Galicia, existe a Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Congénitas no Hospital Universitario de Santiago de Compostela, á que pertence o doutor, ademais de consultas especializadas nos hospitais de Coruña, Vigo ou Ferrol.

Máis medios
Con todo, o doutor Hermida expresa que non existen suficientes centros e avoga pola creación de máis, co fin de evitar a peregrinaxe dos pacientes durante anos por diferentes especialistas, sen que estes acerten a diagnosticar a enfermidade concreta.  Desta forma disporían de centros integrais e de coordinación, o cal acurtaría os tempos de diagnóstico e melloraría os tratamentos.

Para axilizar o diagnóstico, o doutor tamén reclama "formación específica aos médicos no ámbito das enfermidades raras co fin de que, cando vexan a un paciente cunha serie de síntomas que non encaixen exactamente nos diagnósticos habituais, pensen en que se poida tratar dunha patoloxía rara".

Finalmente, o doutor tamén cre que é importante o traballo coas asociacións de pacientes para coordinarse con elas desde a área sanitaria.

Sociedade

Publica o teu comentario agora